Famílias têm esperança de que remédio mais caro do mundo chegue ao SUS.

Conhecido como o remédio mais caro do mundo, o medicamento zolgensma, utilizado para tratamento de atrofia muscular espinhal (AME) e cuja dose custa mais de US$ 2 milhões (equivalente a cerca de R$ 11 milhões), teve o registro aprovado, nesta segunda-feira (17), pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A notícia pode ser um alento para diversas famílias que buscam levantar recursos para comprar a medicação no país e que torcem para que o remédio passe a ser fornecido pelo SUS, destacou o Correio Braziliense nesta terça-feira (18). A AME é uma enfermidade genética rara, que tem o zolgensma como tratamento mais eficiente. O medicamento, porém, pode ser aplicado somente em crianças com até dois anos de idade. A atrofia muscular espinhal (AME) caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal, afetando progressivamente a musculatura e comprometendo movimentação, respiração e alimentação. No último dia 7 de agosto, pouco antes de completar seus dois anos de idade, a pequena Marina Moraes de Souza Roda, do Distrito Federal, conseguiu receber o remédio de quase R$ 11 milhões. A mãe, Talita Roda, arrecadou o valor através de doações e campanhas virtuais. Marina Macedo, de um ano e oito meses, foi diagnosticada com AME logo nos seus primeiros dias de vida. A família abriu uma liminar na Justiça para que o Ministério da Saúde arque com os gastos do tratamento, mas a demora no processo causa preocupação, uma vez que faltam apenas três meses para que a criança complete o seu segundo ano de vida, idade limite para a aplicação do remédio zolgensma.